一个特殊的群体,值得去关心,值得去帮助
记得那时候...
一次偶然的看到电视里在播2个不幸的孩子
他们兄弟2人同时得了一种病
父母倾其所有依然没治好这2孩子的病
2个人走路都十分艰难
并且要支付高昂的药费
没钱怎么办
父母只能自己输血给孩子
真实伟大的父母啊
等节目完了
我内心久久不能平静
于是我查了下这血友病
等我看完基本介绍我整个人都傻了
这病属于遗传,但不传染,病人终身得病,现在医学无法完全治愈
男孩得病率高,女孩得病率则及低
最早记载是欧洲王氏最先发现
"玻璃人"你觉得奇怪吗
意思是这类病人不能磕碰
一旦出血便危及生命,要及时用药
药费十分昂贵
药物只是缓解病情
原来有那么多不幸的家庭会遭受与那个节目里的家庭一样的悲剧
我开始想去了解他们,接近他们,为他们做点什么
一次在看论坛时发现了一个留言是一个孩子的母亲
我便联系了她
等了不知道多久也没回复
后来有一天她突然Q我
在和她的聊天中
我知道他孩子6岁得了这病
她也十分茫然对这病也是束手无策
过了不久她想建个QQ群
让这群成为病友之家
大家在这群交流病情
我很支持她的想法
群建好了我成了管理员
虽然我不想做管理但还是接受了
在一个又一个的病友及病人家属加入
慢慢我开始了解这个群体
他们每个人都值得同情.帮助
在群里最早认识了小猴
他的现在病情还好基本能生活自理
我才发现这病也分轻重
但是他也不能做体力活
小猴以前有女朋友,但不知道什么原因他们分手了
我猜与他的病有关只是小猴一直没说
还有小猪他的病情也比较轻
前不久他还做了手术
他好象也没女朋友
还有许许多多的病友
有一天突然有一个女孩来找我
问我有关这病的情况
我很奇怪她为什么找我难道她是病友?
后来在聊天中发现她在网上认识的男友要和他分手
这男孩就是病友
女孩冒这父母的反对和他在网恋
女孩要去生活中接近男孩
女孩从南方跑到西安找他
可是这男孩死活不来见她
回来后他一直想知道原因可男孩就是不说
男孩渐渐的不理她了
所以她来找我问下这病的情况
我只是说了基本情况
最后我说了一句如果真心相爱这些又算什么呢
从此后在网上我再没见过女孩
也不知道他们的结果是什么
但是我有种预感.......
一天有个病友加群
进来就说他不想活了
原因是他女朋友知道他得了这病就和他分手了
他痛不欲生
就想死了算了
那时我还把他的聊天记录发到IS里了
我很是担心他
便找他私聊
劝了很久
后来也一直没见他上网了
直到现在我还很担心他
那天一个孩子的母亲加群
进来便说谁能救救我的孩子
因为没药他孩子出血不止
才1个月大的婴儿
我知道最近全国性缺药
只能靠自己去联系医院.厂方求药
还有给朋友的亲人求药的比比皆是
真不知道政府在干吗
难道不是新闻报道你就不来救吗
据说在国外这类病人都免费用药
再看看中国就知道做表面文章
还有这样一群在水深火热之中的人
[ 本帖最后由 星辰◇小猫 于 2008-10-7 15:50 编辑 ]
